U Hrvatskoj se svake godine rodi oko 400 djece s prirođenim srčanim greškama, a velik dio njih uključen je u Udrugu Veliko srce malom srcu, koju je prije 25 godina osnovao Velikogoričanin, pedijatrijski kardiolog Ivan Malčić. To je neprofitna i humanitarna udruga liječnika, zdravstvenog osoblja i roditelja djece s prirođenim srčanim greškama i drugim srčanim bolestima. Udruga danas okuplja velik broj članova i nezamjenjiva je u pružanju potpore roditeljima djece s prirođenim srčanima manama. Osim edukacija i druženja, pomažu im svladati sve poteškoće s kojima se susreću tijekom liječenja svoje djece, a u njoj je aktivno i desetak obitelji s velikogoričkog područja.

Velikogoričanin Jakov Vukadin je jedno od 10 tisuća djece u Hrvatskoj rođeno sa srčanom manom.

U Svjetskom tjednu prirođenih srčani grešaka, koji se obilježava od 7. do 14. veljače, a ove godine moto je ‘Moje srce ima grešku, ali moj san je savršen’, razgovarali smo s osnovačem udruge i doktorom koji je 43 godine proveo u KBC-u Zagreb, a 12 je godina bio predstojnik Klinike za pedijatriju Medicinskog fakulteta u Zagrebu i KBC Zagreb, a potom pročelnik Zavoda za pedijatrijsku kardiologiju KBC-a Medicinskog fakulteta.

– Započeli smo američko-hrvatski projekt razvoja pedijatrijske kardiologije i kardijalne kirurgije, a nismo imali materijalnu osnovu za ugošćavanje inozemnih stručnjaka. Tada je bilo teško naći zakonske smjernice za osnivanje humanitarne udruge i to smo uspjeli zahvaljujući pravniku iz Osijeka čiji je unuk bio naš pacijent – objasnio je Ivan Malčić zašto je uopće osnovao udrugu koja je narednih sedam godina nosila cijeli projekt.

Nakon toga, počeli su prikupljati sredstva za nabavu suvremene aparature za Zavod za pedijatrijsku kardiologiju.

– Danas na pedijatrijskoj kardiologiji postoji sva relevantna aparatura kupljena sredstvima udruge Veliko srce malom srcu – objašnjava.

Pedijatrijska kardiologija, priča doktor Ivan Malčić, je jedina struka u medicini u kojoj se sve dijagnoze koje postoje ne mogu šifrirati kroz Međunarodnu klasifikaciju bolest jer je broj dijagnoza, dijagnostičkih i terapijskih postupaka kao i mogućih komplikacija tako velik da se morao stvoriti poseban kodeks šifara na europskoj i globalnoj razini.

– S dijagnostičkog stajališta nemamo većih problema, ali s terapijskog aspekta postoje poteškoće koje zahtijevaju upućivanje dijela djece na liječenje u inozemne centre. Problem nije samo u vještinama kardijalnih kirurga već i u brizi medicinskih vlasti za infrastrukturu ove velike struke. Iako upravo ispravno liječenje prirođenih srčanih grešaka direktno utječe na krivulju perinatalnog mortaliteta, nekada se čini da je odnos medicinskih vlasti prema pedijatrijskoj kardiologiji maćehinski u usporedbi s kardiologijom za odrasle. Kao dugogodišnji liječnik u toj struci to mogu bez uvijanja reći – kaže naš istaknuti pedijatrijski kardiolog koji je od 2019. godine u mirovini, ali se i dalje aktivno bavi znanstvenim radom i pisanjem publikacija.

A u svojoj dugoj karijeri doktor Malčić je susreo sve što se može susresti. Bilo je tu osobitih i izuzetno uzbudljivih trenutaka, ali i onih u kojima je svjedočio velikoj patnji.

– Najveći uspjeh čovjek postiže kada omogući djetetu daljnje liječenje i moguće izlječenje, a u mojoj je karijeri u naš centar uvedeno najmanje 14 novih intervencijskih zahvata. Najvećim uspjehom, pak, smatram činjenicu da se u našem Centru može raditi transplantacija srca. Prva je kod djeteta učinjena 2011. Nije riječ samo o vještini spajanja 4 krvne žile, već je riječ i o spoznajama o kriterijima za transplantaciju, komunikacijskim vještinama na razini EURO-TRANSPLANTA i zbrinjavanju djece poslije transplantacije, tj. sprečavanja odbacivanja transplantiranoga srca – objasnio je doktor.

12.02.2021., Zagreb – Fontane osvijetlile u znaku Festivala srca – Svjetskog tjedna prirodjenih srcanih gresaka. Uz Clanove udruge Velko srce malom srcu koja okuplja lijecnike i roditelje djece sa prirodjenim srcanim manama pridruzio se i gradnonacelnik Milan Bandic. Gabriela Buljic (17) iz Dugog Sela prvo je zbog srcane bolesti ostala bez majke kao beba, a onda je i sama dobila prvi napadaj sa sedam godina. Pola zivota provela u bolnici, a onda je u studenom dobila novo srce. Gabriela u zagrljaju sa prof. Ivanom Malcicem, kardiologom koji se cijeli njen zivot brinuo za njezino srce. Photo: Zeljko Lukunic/PIXSELL

– Osobno mislim da liječnici nemaju obvezu ljude izliječiti, već im trebaju pomagati i poremećaj koji predstavlja njihovu bolest dovesti u razinu ravnoteže s kojom se može uredno živjeti. Takav stav jako dolazi do izražaja upravo u pedijatrijskoj kardiologiji jer se djeca s teškim srčanim bolestima ne mogu izliječiti do razine potpunog zdravlja. Sva su ta djece kronični bolesnici koji uz uredne kontrole i savjete liječnika mogu biti sretni članovi društva. S napretkom medicine broj takovih bolesnika je sve veći i većina od njih nema po definiciji invalidnost, premda nisu sasvim zdravi. Mislim da u našoj struci ništa nije nezahvalno, ali zna biti vrlo teško. Najteže je kad roditelje morate izvijestiti da je njihovo dijete umrlo. Taj se osjećaj ne može opisati. Ipak, lakše je kada znate da ste učinili sve što je moguće u uvjetima u kojima živimo. Inače, nisam birao ovu struku jer je to najčešće nemoguće. Prihvatio sam spontano ono što sam mogao ostvariti. No, kada bi još jednom mogao birati, izabrao bi pedijatrijsku kardiologiju – ispričao nam je doktor Ivan Malčić, osnivač udruge Veliko srce malom srcu koja obilježava ovaj tjedan kako bi proširila svijest o važnosti ove struke kako u našim, tako i u širim okvirima.

Foto: Veliko srce malom srcu

Na kraju, doktor Malčić se osvrnuo na probleme s kojima se pedijatrijska kardiologija i dalje susreće.

– U mirovni ne mogu aktivno raditi u Centru kojeg sam osnovao niti više mogu utjecati na razvoj struke direktno. To činim samo putem publikacija i znanstvenog rada. Budućnost ovisi o broju ljudi koji će se educirati na ispravan način. Sada je broj tih ljudi nedovoljan i na tome se može slomiti struka i vratiti se u prošlost. Ne mogu predvidjeti što će se dogoditi. Ja želim samo najbolje jer su problemi i dalje brojni. Nadam se da i udruga Veliko srce malom srcu može učiniti daljnje iskorake ako ne bude ignorirana. Dodatni je problem u nedovoljnoj potpori medicinskih vlasti pedijatrijskoj kardiologiji koja se brine i najmanjim, ali najtežim srčanim bolesnicima. Ipak, nadam se da je budućnost pedijatrijske kardiologije u našoj Domovini dobra – optimističan je doktor Malčić.

Foto: Veliko srce malom srcu