„Sigurno je da bi bez epilepsije, kao i bez bilo koje druge bolesti, bilo mnogo lakše živjeti“, kaže Ognjen iz Velike Gorice koji već oko 30 godina boluje od epilepsije.
Kao posljedica upale moždane ovojnice koju je Ognjen dobio u svojoj 10. godini života, javila se epilepsija, bolest koja se očituje napadajima, a od koje u Hrvatskoj boluje oko 40 tisuća ljudi.
„Samoj bolesti sam pristupio možda i nonšalantno. U stilu: ja ne živm za nju, a ona, kad već mora, neka me prati. Dva koraka iza, ako je moguće. Na takav način pokušavam ne davati više nego je potrebno brige nečemu što se ionako promijeniti ne može“, priznaje Ognjen.
Na korak do smrti
Strah od napada često je i sam njegov uzrok, a „okidač“ može biti i fizička iscrpljenost.
„Kao student sam preko dana odlazio na predavanja, ali jednom sam tri noći zaredom radio noćnu smjenu. Slijedila je serija napada, preko “statusa epilepticusa” do kome. Sljedeći korak iza toga je smrt. U komi sam tako bio dva puta, a broj samih serija ne znam. Kako god, to nije jedini slučaj u kojem je izrazita iscrpljenost ili jaka uzrujanost bila uzrok“, prepričao je Ognjen.
Nemogućnost upravljanja automobilom ili odlazak izvan države na duže vrijeme ne doživljava kao problem, ono što ga više muči su nuspojave uzimanja terapije, a njih, kaže, osjeća svakodnevno. Osim toga, povremeno se dogodi i nestašica lijekova, a za ove njegove zamjene nema.
„Upravo danas smo konstatirali da na velikogoričkom i sisačkom području Phemitona 200mg nema, te da se isti trenutno ne može ni naručiti. U Petrinji sam uspio pronaći svega par kutija. Jednom smo ga uspjeli nabaviti tek u Sloveniji i to jedva“, objasnio je Ognjen.
Neshvaćanje okoline
Osobe koje boluju od epilepsije često se osjećaju stigmatizirano i usamljeno zbog nerazumijevanja okoline. Ognjen kaže kako su ga jednom prilikom, nakon epileptičnog napada, zamolili da se iseli iz stana koji je unajmljivao. Stanodavci nisu vjerovali da se radi o bolesti.
„Te noći imao sam napad i pokušavao doći do lijekova, a prijatelj je mislio da pomaže vraćajući me u krevet. Govor se još nije stabilizirao i ja sam mogao samo neartikulirano ispuštati zvukove. Što je strah od sljedećeg napada bio veći, zvukovi su bili glasniji i strašniji. Sljedeći dan bio sam obaviješten kako bih trebao otkazati smještaj jer je susjeda, inače medicinska sestra, rekla da takvo urlikanje nema veze sa epilepsijom. Teška droga je u pitanju, rekli su“, ispričao je Ognjen, a to nije bio jedini slučaj da ljudi izbjegavaju njega ili drugu osobu s epilepsijom. Uglavnom samo gledaju, ni ne pokušavajući pomoći.
A kako pomoći?
„Napadi su rijetki. Ljudima se ponekad zgrči neki mišić na nozi ili ruci. To boli. E sad, u slučaju napada, 752 mišića je zgrčeno do svoga maksimuma. Osoba pada, tijelo je ukočeno i kontrahira, oči obično izokrenute, a izraz lica također iskrivljen. Famozna pjena u ustima nije nužna“, opisuje Ognjen što se događa u slučaju epileptičkog napadaja, a kaže kako tada često dolazi i do ozljeda.
Ono što osoba koja se zatekne u blizini može napraviti jest pozvati hitnu pomoć. Korisno je i pod glavu staviti barem ruku ili jaknu kako bi se amortizirali udarci glavom od tlo. Ako je moguće, osobu treba okrenuti na bok i to je sve što se može učiniti.
„Nikako ne pokušavati ispravljati ruke, noge i slično. Zbog jačine grčenja to nije ni moguće. Iz istog razloga, nemoguće je staviti išta u usta. Ukoliko je to i moguće, najbolje je koristiti tkaninu ili drvo kako se ne bi oštetili zubi. Za vrijeme napada, te sve dok se barem disanje ne stabilizira, ne pokušavati davati bilo kakvu tekućinu“, obajsnio je Ognjen.
Koliko god napad za promatrača izgledao zastrašujuće, upravo je taj trenutak reakcije ključan za oboljelu osobu. Tu pomaže edukacija. A ostatak vremena – oni su isti kao i svi ostali i stalo im je da budu uključeni u društvo.