HOTNEWS
Nisu mu davali šanse, ali preživio je i počeo se boriti za druge
„Pokapali su me s 18, ali neće me se tako lako riješiti. Želim pomoći onima koji će tek doći, a u odnosima s ljudima pokušavam širiti optimizam. Jer optimizam ljudi koji imaju priču je drugačiji od optimizma ostalih ljudi.“
Bez 20 tableta na dan Leo Moguš vjerojatno ne bi preživio ni dan. Prvu operaciju imao je sa samo tri dana, a onda su uslijedili posjeti doktorima, boravci u bolnici i borba za život. Unatoč svemu, Leo je danas iznimno veseo 20-godišnjak, odličan student Prehrambeno-biotehnološkog fakulteta koji radi na znanstvenim projektima, aktivan je u lokalnoj zajednici i svojoj župi. Borac kakav je, odlučio je pobuniti se protiv sustava u kojem stvari ne funkcioniraju.
“Na to me potaknula moja životna priča. Bilo je razdoblja kada sam više bio u bolnici nego doma. Svojim znanjem i iskustvom želim pomoći ljudima koji će tek doći. Želim da se ljudi ne susreću s problemima s kojima sam se ja susretao svih ovih godina. Probiti taj led, progovoriti i probati promijeniti što više toga”, započeo je svoju priču ovaj zarazno optimistični mladić.
Leo je rođen s cističnom fibrozom, genetskom bolešću zbog koje su sve unutarnje tekućine u tijelu gušće. Upravo u tome leži opasnost, tekućine u plućima tako postaju idealna podloga za bakterije koje mogu začepiti dišne puteve i uzrokovati propadanje pluća. No, ljudi s cističnom fibrozom imaju probleme i s jetrom, gušteračom te crijevima. Zbog svega toga, Leo svakodnevno mora uzimati enzime, lijekove za održavanje jetre, protiv žgaravice, antibiotike i dodatne vitamine. Svako jutro mora odraditi fizikalne vježbe i inhalaciju.
“Od rođenja su mi doktori prognozirali da neću dugo živjeti. Prvo su rekli do 4. godine, onda do 12., pa do 18. Sad imam 20 i još uvijek sam tu. Neće me se tako lako riješiti. Kod nas ‘cističara’ je srednja dob 18 godina, ali sad nas ima puno koji smo prešli tu granicu. Svi se borimo sa stigmom da nećemo dugo živjeti, pogotovo u Hrvatskoj. Kažu da u Americi i Engleskoj žive 60 godina, ali ja sam u Hrvatskoj i mene su pokapali već s 18“, kaže Leo.
Upravo u toj dobi za ljude s cističnom fibrozom počinju problemi. Naime, u Hrvatskoj se cistična i dalje vodi kao dječja bolest, pa se oboljeli po navršetku punoljetnosti više nemaju gdje liječiti. Specijalisti na odjelima za odrasle ne postoje, a pedijatri ih ne mogu primiti.
“Ono što sustav ne zna i ne želi čuti je da ti nemaš doktora za odrasle koji bi te liječio. Često kažu da nema kritične mase odraslih, ali gdje će doći ta kritična masa ako u knjizi pišeš da ću umrijeti s 18. Nailaziš na zid, a doktori ti kažu da si im ‘negativna statistika‘ jer te ne mogu izliječiti i očekuju da ćeš uskoro umrijeti. Otvoreno su mi to objasnili”, kaže Leo koji se od malena morao naučiti nositi sa zdravstvenim problemima, zbog čega je, kaže, brže odrastao, ali sada na fakultetu brže usvaja gradivo.
“Pedijatrijska skrb za ‘cističare’ u Hrvatskoj je odlična, od stručnjaka do spremnosti za učenje i doškolovanje. No, doktorima nije lako jer ne mogu dobiti terapiju za nas. Jednostavno nema novaca. Antibiotik košta 15.000 kuna za mjesec dana i on ne može sa svojim budžetom pokriti više ‘cističara’ odjednom”, ispričao je Leo.
A svake godine zbog terapije antibioticima Leo mora dva tjedna provesti u bolnici.
“Doktore je fasciniralo što svaki put kad bi došli u vizitu, nisu me mogli ni vidjeti od knjiga. Pratio sam iz bolnice nastavu, ekipa iz srednje škole mi je slikala, ja sam prepisivao i pratio. Nisam si dopustio da budem u zaostatku“, ispričao je Leo.
Najveću ulogu u prihvaćanju života s cističnom fibrozom odigrala je njegova obitelj.
“Majka je od početka hrabro krenula u borbu. Učila je i čitala u knjižnici te pokorila svijet. Dovela me do 20 godina i da nje i tate nije bilo, ne znam kako bi bilo”, ispričao je Leo koji kaže kako se i dalje ne namjerava prepustiti:”Ako se prepustiš znaš koliko ti je duga budućnost, a ako ne, ne znaš i onda guraš iz dana u dan.”
“Svaki čovjek se boji smrti. To budu trenuci i ja im ne dozvolim da se pretvore u išta više. Drži me to što radim. Razmišljam po čemu će me pamtit. Struka mi omogućava to da pomognem drugima“, kaže Leo koji se želi baviti istraživanjem i proizvodnjom lijekova te dodaje kako se radi o iznimno odgovornom zanimanju: “Ljudi su tu i čekaju tebe, bespomoćni su. I nećeš pomoći samo jednoj osobi, već milijunima. Sve me to drži kad je teško i kad sam cijeli dan u labosu ili na predavanjima.”
Leova borba se nastavlja. A dok ne stekne dovoljno znanja o proizvodnji lijekova, namjera mu je zainteresirati više doktora za cističnu fibrozu kako bi ona prestala u školovanju medicinskog osoblja biti ‘fusnota’. Želja mu je ‘otvoriti oči‘ sustavu i omogućiti ljudima s cističnom fibrozom kvalitetno liječenje u mjestu gdje se nalaze. Jer njih oko 150, koliko ih ima u Hrvatskoj, mora putovati u Zagreb na terapije.
HOTNEWS
Godina dana Arrive u gradu! Vizual dobio nagradu, putnici puni hvale
Nema kašnjenja, kaže Mara iz Peternaca koja svakodnevno putuje na posao
Prošla je godina dana od kada je javni prijevoz u Velikoj Gorici preuzeo prijevoznik Arriva, koji je zahvaljujući Gradu Velikoj Gorici, sa svojih 16 linija na području grada i prigradskih naselja, svim korisnicima omogućio besplatan javni prijevoz.
01.srpnja 2024. godine Velikogoričani su ga s nestrpljenjem dočekali, jer su osim besplatne vožnje, ponudili povezanost do pojedinih dijelova grada koji prije nisu imali direktne linije.
Foto: Cityportal
Također, korisnici su sudjelovali i u odabiru vizuala autobusa, koji su prepoznatljivi, zaštitnim znakom Grada, koji je nedavno dobio i priznanje Turističke zajednice Zagrebačke županije nagradom „Ruža Zagrebačke županije“.
U međuvremenu je Grad bio otvoren za sugestije građana o linijama i voznom redu, te je sve došlo na svoje, a kako smo danas doznali na licu mjesta na jednoj od vrlo prometnih linija, korisnici su itekako zadovoljni.
Foto: Gianna Kotroman
– Ja sam jako zadovoljna, vozači su susretljivi i pristojni, pričekaju nas minutu ako slučajno kasnimo, jer su svjesni da ćemo u protivnom zakasniti na posao. To je ljudskost. Inače, vožnja nam je ugodna, klimatizirano je i to nama putnicima puno znači po ovim ljetnim vrućinama. Autobusi su uvijek čisti, voze redovno, bez kašnjenja – ispričala nam je Mara Jukić iz Peternaca koja svakodnevno putuje na posao Arrivinom rutom od Novog Čiča do Velike Gorice ili Ogulinca, gdje presjeda na ZET koji je vozi do Zagreba, budući da radi na Trgu bana Jelačića.
Foto: Gianna Kotroman
S njom su se složile i njezine suputnice koje svakodnevno susreće u autobusu. Kažu kako je imati besplatnu liniju, stvarno pohvalno za Grad, a posebice kada su i autobusi novi i moderni.
HOTNEWS
PRESS Velika Gorica domaćin 11. Europskog prvenstva Moto Gymkhana!
Natjecanje u spretnoj i sigurnoj vožnji, koji je najbliži moto slalomu, na područje grada dovodi 82 natjecatelja iz 17 zemalja.
Velika Gorica, odnosno poligon u Mičevcu od 11. do 13. srpnja bit će domaćin 11. Europskog prvenstva Moto Gymkhana.
Naime, moto gymkhana je sport koji je najbliži moto slalomu, natjecanje u spretnoj i sigurnoj vožnji gdje se na štoperici mjeri vrijeme prolaska kroz poligon koji je zamišljen i kojeg vozači nisu vidjeli do tog dana.
Foto: Moto Gymkhana Croatia
Osim vještine upravljanja motociklom, vozač mora zapamtiti poligon u roku od 45 minuta koliko je predviđeno za to na europskoj razini – objasnio je na konferenciji za medije Željko Marinović, predsjednik Moto Gymkhana Hrvatska.
–Vozači moraju proći cijeli poligon bez greške, a svaka greška se kažnjava sekundama. No, ovo natjecanje je više od spretne vožnje, jer vozači doslovce prkose pravilima fizike. Vrlo je atraktivno i za odrasle i za djecu, a prijavljeno je 82 natjecatelja iz 17 zemalja – rekao je Marinović.
Foto: Moto Gymkhana Croatia
Inače, Marinović i njegov tim ovu su disciplinu doveli iz Japana 2018.godine. U petak su neslužbeni treninzi, u subotu službeni, ali nitko još uvijek neće vidjeti poligon na kojem će se natjecati.
Staza će biti nacrtana i čuvana, 45 minuta prije natjecanja će se otvoriti koverta i tek onda će natjecatelji vidjeti stazu. Nakon toga imaju tih 45 minuta kako bi zapamtili sve smjerove poligona. Kroz poligon se prolazi dva puta, prvi je u jutarnjim satima, drugi u poslijepodnevnim.
Foto: Moto Gymkana Croatia
Podršku cijelom natjecanju dao je Grad Velika Gorica. Gradonačelnik Krešimir Ačkar:
–Ovaj događaj daje dodatnu dimenziju našem gradu, jedan dodatan sadržaj kako za sugrađane tako i za posjetitelje, jer će nam doći u goste ljudi iz svih dijelova Hrvatske i drugih zemalja. Znamo da će u tom periodu natjecatelji dovesti i svoje obitelji koje će trenutak iskoristiti za upoznavanje našega kraja, tako da će grad biti pun života – istaknuo je Ačkar.
Biti domaćin jednog ovakvog natjecanja, pozicionira Zagrebačku županiju kao poželjnu turističku destinaciju.
–Velika Gorica već se pozicionirala kao predvodnik po gospodarstvu u Zagrebačkoj županiji, već i po turizmu, čemu značajno doprinose velike međunarodne manifestacije poput ove, koje u grad dovode posjetitelje iz cijele Europe i šire. Tu je važan faktor sinergija – Županije s gradovima i organizatorima, jer time odašiljemo najljepšu pozivnicu u sve krajeve svijeta. Ne smijemo zaboraviti ni lokalnu korist ovog događanja, od OPG-ova koji će prodati svoje proizvode, smještajni objekti koji će ponuditi noćenja, restorani u kojima će posjetitelji probati našu hranu…Ako uzmemo u obzir da jedan takav turist potroši 100 eura dnevno, a prosjek na razini države je od 50 do 70 eura, onda vidimo razmjere profita za zajednicu – objasnila je Ivana Alilović, direktorica Turističke zajednice Zagrebačke županije.
Organizatori su pripremili i niz popratnih sadržaja za cijelu obitelj, a ulaz za sve posjetitelje je besplatan.
Dodajmo kako je u svega nekoliko godina Moto Gymkhana klub Croatia postao predvodnik u ovom sportu na globalnoj razini, i po broju članova i po sadržajnosti te kvaliteti organizacije natjecanja. Inače imaju oko 120 članova koji imaju od 18 do čak 68 godina, koliko ima najstarija članica iz Zagreba.
*Tekst je dio programskog sadržaja ‘Moja županija’ nastao u suradnji sa Zagrebačkom županijom
HOTNEWS
Na+30 : Radnice VG Komunalca neumorne u uređivanju grada
Treba im „skinuti kapu“, jer sunce nemilosrdno prži…
Ljetna žega nimalo ne ide na ruku ni gradskom zelenilu, koje teško podnosi visoke temperature zraka, poput ruža i hortenzija.
Grad Velika Gorica s vatrogascima je već dogovorio redovito zalijevanje posađenih sadnica drveća, kako bi se dobro ukorijenile i ne bi osušile, a svoj doprinos daju ovih dana i radnice VG Komunalca koje smo zatekli u uređivanju Trga Plemenite opčine Turopoljske kod Muzeja Turopolja.
Foto: Marija Vrbanus/Cityportal
Kažu nam, vruće je, ali moramo maknuti suhe grane i korov oko ruža i hortenzija bez obzira na to, jer grad mora izgledati uredno, posebice uži centar.
Ljetne vrućine i nedostatak vlage uzrokovale su brže sušenje trajnica, stoga će djelatnice ovih dana dati sve od sebe da ih uredno okopaju i maknu dotrajale dijelove.
Foto: Marija Vrbanus/Cityportal
Iako je to njihov posao, zaista im treba „skinuti kapu“, jer sunce nemilosrdno prži…
Foto: Marija Vrbanus/Cityportal
HOTNEWS
MINISTRICA U VELIKOJ GORICI Obišla lokaciju buduće Dnevne bolnice i gradske zdravstvene ustanove
Grad Velika Gorica pokrenuo je korake za prenamjenu prostornog plana, a koji će biti gotov do kraja godine.
Lokaciju buduće Dnevne bolnice u Velikoj Gorici danas je u društvu gradonačelnika Krešimira Ačkara obišla ministrica zdravstva Irena Hrstić – objavili su iz Grada Velike Gorice.
Gradonačelnik Ačkar tom je prilikom naglasio važnost ovog strateškog projekta uvrštenog u Program Vlade Republike Hrvatske, koji predstavlja značajan iskorak za zdravstveni sustav grada Velike Gorice i šireg područja Zagrebačke županije, odnosno za gotovo 76 tisuća stanovnika Velike Gorice, kao i stanovnika okolnih općina koje gravitiraju gradu.
Istaknuo je da su analize i istraživanja provedena na lokalnoj razini pokazala kako je upravo dostupnost medicinskih usluga jedan od najizraženijih prioriteta građana.
Dodao je kako će izgradnja dnevne bolnice omogućiti pružanje niza zdravstvenih usluga na lokalnoj razini, čime će se značajno smanjiti potreba za odlascima u zagrebačke bolnice, a time i smanjiti pritisak na već opterećeni zdravstveni sustav glavnog grada.
Dogovoreno je kako će formirana radna skupina, koju čine predstavnici Grada i stručnjaci iz zdravstvenog sektora, definirati konkretne faze projekta, izraditi vremenski okvir provedbe kao i odrediti medicinske djelatnosti koje će buduća bolnica obuhvaćati.
Paralelno s tim, Ministarstvo zdravstva pokrenut će izradu idejnog projekta, čime se ulazi u početnu fazu konkretne realizacije.
Grad Velika Gorica pokrenuo je korake za prenamjenu prostornog plana za potrebe izgradnje buduće dnevne bolnice, a koji će biti gotov do kraja godine.
Riječ je o parceli površine gotovo 50 tisuća četvornih metara, smještenoj uz Aveniju Pape Ivana Pavla II., u neposrednoj blizini budućeg nogometnog kampa Hrvatskog nogometnog saveza. Ministrica Hrstić i gradonačelnik Ačkar također su obišli i gorički Dom zdravlja kao i hitnu medicinsku službu.
Dnevna bolnica u Velikoj Gorici pacijentima će nuditi širok spektar najpotrebnijih medicinskih usluga, uključujući specijalističke ambulante, malu kirurgiju i druge dijagnostičke i terapijske postupke koji su standardni u sklopu dnevnih bolnica.
Ovo će biti prva takva ustanova u Zagrebačkoj županiji koja će omogućiti veću dostupnost i kvalitetu zdravstvene zaštite, te je konkretan korak u smjeru decentralizacije zdravstvene skrbi, ravnomjernijeg razvoja regija i izgradnje sustava koji je prilagođen stvarnim potrebama građana.
(Foto: Grad Velika Gorica)
HOTNEWS
Od danas na plac kod muzeja – Savjet zbog vrućina: Odradite kupnju ranim jutrom
Prodavači zadovoljni, kupci se privikavaju.
Do kraja ljeta gorička tržnica smještena je u samom centru Velike Gorice, kod Muzeja Turopolja.
Razlog su radovi na rekonstrukciji nadstrešnice na lokaciji tržnice u Školskoj ulici, tako da su već jutros prodavači bili spremni dočekati mušterije na novoj, privremenoj lokaciji.
Foto: Marija Vrbanus/Cityportal
–Na našoj tržnici prodajemo već 32 godine i bez obzira što smo od danas na novoj lokaciji, ljudi nas pronalaze. No, prvi je dan, naravno da su neki previdjeli informaciju da su radovi na staroj lokaciji, no došetali su ovdje u centar i rekla bih da će sve funkcionirati kao i na matičnom mjestu. Parking je blizu, dostupni smo, jedino ćemo vjerojatno zbog ljetne žege završiti s prodajom ranije u danu – ispričala nam je jutros Slađana Glavaš iz obrta Tropic, koja svakodnevno snabdijeva kupce svježim voćem i povrćem.
Foto: Marija Vrbanus/Cityportal
Početkom tjedna je obično manje prodavača na štandovima, no za vikend su svi i tada je ponuda izvanredna; od egzotičnog i sezonskog voća, raznog povrća, jaja te mliječnih domaćih proizvoda.
Foto: Marija Vrbanus/Cityportal
–Kroz tjedan će se puniti svi štandovi tako da će do vikenda biti „full puno“, jedina razlika, osim lokacije, jest ta što svaki dan odvozimo svu robu i idući dan punimo opet štandove. No, to je sad zbog vrućina i poželjno. Većina Velikogoričana kupnju obavi prije podne, a sa svježim namirnicama opet smo tu drugoga dana od ranoga jutra. Mogu reći da sam zadovoljna, nismo otišli daleko od stare lokacije, kupci ne prigovaraju previše i svi ćemo kroz tjedan dana prilagoditi – dodala je Slađana.
FOTO galerija:
-
Priča iz kvartaprije 6 danaNa bureku kod Zvone. Bez Zvone…
-
Vijestiprije 5 danaZagreb se sprema za Thompsonov koncert! Očekuje se 500.000 ljudi, najavljena posebna regulacija prometa
-
prometprije 2 danaVelike izmjene u prometu zbog koncerta na Hipodromu! Pogledajte sve detalje
-
HOTNEWSprije 3 danaMINISTRICA U VELIKOJ GORICI Obišla lokaciju buduće Dnevne bolnice i gradske zdravstvene ustanove