Povežite se s nama

Moja županija

Ivona traži pomoć za svoju četveromjesečnu Teu, od HZZO-a je dobila odbijenicu

Tea ima najteži oblik spinalne mišićne atrofije i treba hitno liječenje!

Objavljeno

prije 8 godina

na

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje mojoj djevojčici ne želi pokriti troškove liječenja u inozemstvu jer tvrde da spasonosni lijek Spinraza može primiti i u Hrvatskoj. Kako ako tog lijeka kod nas nema? Pita se to Ivona Matijević (28), očajna majka četveromjesečne Tee iz Petrinje koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), opake bolesti zbog koje bi svakog trena mogla prestati disati, završiti na respiratoru, a naposljetku i umrijeti, pišu 24 sata.

Europska komisija je 30. svibnja ove godine odobrila stavljanje lijeka Spinraza na tržište, no u Hrvatskoj još nitko nije zatražio njegovo stavljanje na listu lijekova HZZO-a.

– U rješenju koje smo primili od HZZO-a, a kao odgovor na naš predani zahtjev za liječenjem u Ljubljani, piše kako Referentni centar Ministarstva zdravstva za pedijatrijske neuromuskulatorne bolesti smatra da je liječenje Spinrazom u Tee medicinski indicirano, ali da se može provoditi na odgovarajući način i u hrvatskim ugovornim zdravstvenim ustanovama – govori mama.

Njezina mezimica ima najteži oblik spinalne mišićne atrofije, tip 1. Liječnici koji su je uputili na liječenje u inozemstvo tvrde kako se najbolji rezultati liječenja Spinrazom postižu ako se lijek primijeni u dojenčadi. Tad se zaustavlja prirodan tijek bolesti u njenoj ranoj fazi, pa se očekuje da će dijete liječeno Spinrazom usvojiti motoričke obrasce koje inače zbog bolesti ne bi bilo sposobno razviti.

– Tea bi samo u prvoj godini života trebala primiti sedam doza lijeka. Možete sami izračunati o kolikom je iznosu riječ. Pitam se ima li ljudski život, djetetov život, cijenu. U našoj zemlji očito ima – tužno će Ivona, koja osim Tee sa suprugom Markom (31) ima još dvije kćeri, Leu (5) i Elu (3). Kako saznaje od liječnika koji skrbe o Tei, stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva navodno bi se trebalo sastati ovih dana i odlučiti hoće li se Spinraza uvesti na listu lijekova HZZO-a ili neće.

Tea, međutim, nema vremena čekati. Cijeli tekst pročitajte OVDJE.

 

Povezane teme:

CityLIGHTS

FOTO DVD Lomnica pobjednik natjecanja u pripremi najbolje turopoljske kotlovine na 24.Gastru Turopolja 2025.

Objavljeno

prije 1 sat

na

12. listopada 2025.

Objavio/la

Središnji događaj trećeg dana 24. Gastro Turopolja (nedjelja, 12.10.2025.) u Parku Plemenite općine turopoljske bilo je natjecanje u pripremi najbolje turopoljske kotlovine i nedjeljni turopoljski ručak. Turistička zajednica Velike Gorice izvijestila je da se ove godine u pripremi tradicionalne turopoljske kotlovine natjecao rekordan broj ekipa – 31 skupina!

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Pored njih još pet ekipa pripremalo je gulaš, fiš paprikaš i ostalo. Među mnogim sudionicima prijavilo se i 15 humanitarnih udruga i društava žena. Oni su se pobrinuli za slatki dio ručka, domaće zalogaje i zanimljive delikatese iz turopoljske kuhinje.

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

U sklopu nedjeljnog programa posjetitelji su mogli uživati u Eko festivalu, Festivalu pčelarstva Zagrebačke županije, Izložbi meda, a sve je to popratilo druženje i glazba Tamburaškog sastava Lajbeki.

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Podjela nagrada i priznanja započela je u 16 sati. Prvo je uručeno priznanje za najveseliju ekipu – KUD Dučec Mraclin. Nakon toga uručene su nagrade za tri najbolje ocijenjene kotlovine.

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Velika Gorica, 12.10.2025. 24.Gastro Turopolja 2025. – najbolje kotlovine. Foto: David Jolić/cityportal.hr

Prema procjeni sudačkog povjerenstva redoslijed tri najbolje pripremljene kotlovine: 1. mjesto – DVD Lomnica, 2. mjesto – Udruga umirovljenika Grada Velike Gorice Podružnica Kobilić, 3. mjesto – Udruga žena Općine Kravarsko.

Galerija fotografija

24.Gastro Turopolja 2025. (10.-12.10.2025.)

Najbolje kotlovine: 1. mjesto DVD Donja Lomnica, 2. mjesto Udruga umirovljenika Grada Velike Gorice Podružnica Kobilić, 3. mjesto Udruga žena Općine Kravarsko

Najveselija ekipa: KUD Dučec Mraclin.

Nastavite čitati

Moja županija

Zagrebačka županija među pet najboljih u Hrvatskoj po izdvajanju za sport

S novim ulaganjima i rastom proračuna za sport, Zagrebačka županija svrstala se među najuspješnije u Hrvatskoj.

Objavljeno

prije 10 sati

na

12. listopada 2025.

Objavio/la

Foto: Pixabay

Zagrebačka županija u 2024. godini snažno je povećala izdvajanja za sport te se svrstala među pet vodećih županija u Hrvatskoj po iznosu sredstava izdvojenih iz proračuna. Prema najnovijoj analizi ulaganja u sport, županija je za sport izdvojila 0,66 posto proračuna, što je rast od 273,5 tisuća eura u odnosu na 2023. godinu. Po broju projekata financiranih kroz nacionalne programe, Zagrebačka županija nalazi se u samom vrhu – uz Primorsko-goransku i Vukovarsko-srijemsku, s čak deset realiziranih projekata obnove i izgradnje sportske infrastrukture.

Kako piše Župan.hr, ulaganje u sport postalo je državni prioritet, a lokalne zajednice, uključujući Zagrebačku županiju, koriste dostupne fondove za obnovu i gradnju sportskih objekata. Vlada je ove godine dodijelila 150 ugovora vrijednih 25,5 milijuna eura za sportske projekte, uključujući dvorane, terene i atletske staze.

Osim toga, objavljen je novi poziv vrijedan 25 milijuna eura za sportsku infrastrukturu, od nogometnih terena do vanjskih igrališta, na koji su se mogli prijaviti i gradovi i općine unutar Zagrebačke županije. Poseban fond od 5 milijuna eura namijenjen je pripremama za Europske sveučilišne igre 2028., dok je dodatnih 15 milijuna eura osigurano za Nogometni kamp HNS-a i projekte na stadionima Maksimir i Poljud.

Na lokalnoj razini, Zagrebačka županija potiče i gradnju školskih sportskih dvorana kroz sredstva iz Nacionalnog plana oporavka i otpornosti (NPOO), čime se osiguravaju uvjeti za bavljenje sportom mladih i razvoj lokalnih klubova.

Zagrebačka županija posljednjih godina sustavno jača ulaganja u sportsku infrastrukturu i programe, uz fokus na uključivanje djece i mladih. Prema podacima Ministarstva turizma i sporta, kroz programe javnih potreba i lokalnih sportskih zajednica omogućeno je sudjelovanje u sportskim aktivnostima za više od 400.000 građana, a osigurana su i sredstva za trenere i sportsku opremu.

Nastavite čitati

Moja županija

Zadrugari iz Zagrebačke županije otputovali u Osijek – Trodnevno druženje, radionice i upoznavanje Slavonije

U sklopu projekta međužupanijske suradnje, učenici iz Zagrebačke županije borave u Osječko-baranjskoj županiji, gdje kroz radionice i izlete otkrivaju ljepote i posebnosti slavonskog kraja.

Objavljeno

prije 2 dana

na

10. listopada 2025.

Objavio/la

Foto: Zagrebačka županija

65 učenika iz dvadeset učeničkih zadruga Zagrebačke županije ovih dana boravi u Osječko-baranjskoj županiji. Riječ je o trodnevnom susretu organiziranom u sklopu projekta Međužupanijske suradnje učeničkih zadruga, čiji je cilj razmjena iskustava, znanja i povezivanje mladih zadrugara iz različitih dijelova Hrvatske.

Domaćin ovogodišnjeg susreta je Osnovna škola Franje Krežme u Osijeku, koja je za učenike i njihove voditelje pripremila bogat program. Tijekom boravka sudjeluju u radionicama, druže se s vršnjacima te obilaze kulturne i prirodne znamenitosti Slavonije i Baranje. Na rasporedu su posjeti Tvrđi u Osijeku, Kopačkom ritu, Državnoj ergeli Đakovo, te obilazak mjesta Batina i Karanac. Kroz te aktivnosti učenici imaju priliku bolje upoznati tradiciju, običaje i prirodne ljepote kraja koji posjećuju.

“Cilj ovog projekta je upoznavanje zadrugara s posebnostima drugih županija u Republici Hrvatskoj, usvajanje novih znanja i vještina te stjecanje novih poznanstava i prijateljstava”, poručuju iz Zagrebačke županije.

*Tekst je dio programskog sadržaja ‘Moja županija’ nastao u suradnji sa Zagrebačkom županijom

Nastavite čitati

Moja županija

Milijun eura za dogradnju škole u Rakitju, stiže jednosmjenska nastava

Zagrebačka županija dobila još jedan projekt iz NPOO-a, a ukupno joj je dosad odobreno više od 80 milijuna eura za dogradnju i rekonstrukciju škola.

Objavljeno

prije 2 dana

na

10. listopada 2025.

Objavio/la

Foto: Zagrebačka županija

Osnovna škola Vladimira Deščaka u Rakitju dobit će milijun eura bespovratnih sredstava za dogradnju školskog prostora, objavilo je Ministarstvo znanosti i obrazovanja. Riječ je o najnovijoj odluci u okviru Nacionalnog plana oporavka i otpornosti (NPOO), kojom se Zagrebačkoj županiji odobravaju sredstva za projekte kojima se omogućuje jednosmjenska nastava.

OŠ Vladimira Deščaka tako će proći kroz rekonstrukciju i dogradnju, a planom su predviđene dvije nove učionice s pratećim sadržajima te dvije učionice za posebne razredne odjele. Nakon završetka radova škola će raspolagati s ukupno 22 razredna odjela, što će poboljšati uvjete rada učenika i nastavnika.

Zagrebačka županija ovom je odlukom dobila sredstva za ukupno trinaestu školu iz NPOO-a. Ukupno joj je, prema dosad donesenim odlukama, odobreno 81 milijun eura bespovratnih sredstava za investicije procijenjene vrijednosti 95 milijuna eura.

*Tekst je dio programskog sadržaja ‘Moja županija’ nastao u suradnji sa Zagrebačkom županijom

Nastavite čitati

Moja županija

U Rugvici počela izgradnja nove ambulante, Zagrebačka županija ulaže milijun eura

Novi zdravstveni objekt u Jalševcu Nartskom imat će ordinacije obiteljske medicine, dentalne zaštite, pedijatrije te prostore za patronažnu službu i Crveni križ.

Objavljeno

prije 3 dana

na

9. listopada 2025.

Objavio/la

Foto: Zagrebačka županija

U Jalševcu Nartskom, naselju u općini Rugvica, započeli su radovi na izgradnji nove ambulante koja će značajno unaprijediti zdravstvenu skrb za lokalno stanovništvo. Zagrebačka županija u projekt ulaže milijun eura, dok će Općina Rugvica osigurati dodatnih 300 tisuća eura za završne radove i opremanje objekta.

Nova ambulanta imat će prostore za dvije ordinacije obiteljske medicine, jednu ordinaciju dentalne zaštite te prostor za patronažnu službu. Predviđeni su i prostori za djelovanje Crvenog križa, kao i za pedijatrijsku ordinaciju koju će, prema planu, u dijelu nadstandarda samostalno financirati Općina Rugvica.

Foto: Zagrebačka županija

Početku radova nazočio je zamjenik župana Zagrebačke županije Ervin Kolarec, koji je istaknuo kako Rugvica postaje sve privlačnija za život, a rast broja stanovnika zahtijeva i razvoj javne infrastrukture. “Investicijom od milijun eura svoj doprinos tome daje i Zagrebačka županija”, rekao je Kolarec, podsjetivši kako su nedavno započeli radovi i na ambulanti u Kupljenovu, projektu vrijednom 1,5 milijuna eura koji Županija u potpunosti financira.

Načelnik Općine Rugvica Mato Čičak naglasio je da u općini trenutno živi oko 9300 stanovnika te da će nova ambulanta omogućiti bolju dostupnost zdravstvenih usluga i kvalitetnije uvjete rada za medicinsko osoblje.

*Tekst je dio programskog sadržaja ‘Moja županija’ nastao u suradnji sa Zagrebačkom županijom

Nastavite čitati

Reporter 453 - 22.09.2025.

Facebook

Izdvojeno